Kategorie
B

Beisser Arnold, Życie z niepełnosprawnością (audio/tekst)

Wywiad przeprowadził: Brad Hagen.

Tłumaczenie na j. polski: Ula Krasny

Z cytatami z:

Flying Without Wings 1989

A Graceful Passage 1990

The Only Gift 1991

Wersja audio:

Wersja tekstowa:

Cytat:
Jeśli zastanawiasz się, jak udało nam się to wszystko osiągnąć z żelaznymi płucami, różnymi respiratorami, wózkami inwalidzkimi, materacami oscylacyjnymi i innym sprzętem medycznym, pamiętaj, że Latanie Bez Skrzydeł* sprawia, że prawie wszystko jest możliwe…

Arnold Beisser, Prywatna korespondencja do Franka Wooda, poźne lata 80.
Flying Without Wings – pl. Latanie Bez Skrzydeł – to tytuł książki Beissera.

Często słyszę takie pytania jak: jak znoszę to, że nie mogę się ruszać? Albo jak mogę to wytrzymać? To pytanie zawsze wydaje mi się w jakiś sposób interesujące:
Jak to robię?
Nigdy nie byłem w stanie odpowiedzieć na to pytanie.
Ponieważ, jak zdaję sobie teraz sprawę, to nie było coś, w co się angażowałem.
Ja poświęcałem uwagę czemuś pozytywnemu, afirmatywnemu. Czemuś co mnie interesowało.
Przykładowo, kiedy byłem z pacjentem, wtedy byłem z pacjentem i byłem zaabsorbowany naszymi interakcjami, albo próbowałem zrozumieć co dzieje się z pacjentem. I nie myślałem o tym, jak to jest być niepełnosprawnym.
Myśląc o byciu niepełnosprawnym, to co na ogół przychodzi do głowy to, to czego nie jest się w stanie zrobić. A kiedy myślę o tym, czego nie mogę zrobić i o moich brakach, to jest dla mnie bardzo depresyjne i nie czuję się zaangażowany w życie. Kiedy natomiast rzeczy poza mną mnie interesują i mogę się w nie zaangażować, wówczas nie jestem świadomy niepełnosprawności, więc to tak naprawdę kwestia uwagi. Odpowiadając więc na pytanie, nie myślę tak naprawdę w kategoriach ducha czy odwagi, ale raczej gdzie ktoś może znaleźć interesujące dla siebie rzeczy w życiu, którym się może poświęcić. A ja mam szczęście, że je znalazłem.

Cytat:
Życie będzie czymkolwiek zechce być, niekoniecznie tym, czym my chcemy.
Flying Without Wings 1989

Myślę, że prawie każdy, kto jest niepełnosprawny, zadaje pytanie: dlaczego ja? To w pewnym sensie bezsensowne, ponieważ wydaje mi się, że alternatywne pytanie brzmi: dlaczego nie ja? To nie jest fakt, który ma jakiekolwiek uzasadnienie. Wiem, że ja szukałem różnego rodzaju uzasadnień: jaką straszną zbrodnię popełniłem? I myślę, że każda osoba myśli podobnie. To jedna ze złośliwych części tego doświadczenia, że zaczynasz myśleć, że musi być z Tobą coś fundamentalnie nie tak. To jest potwornie hamujące. Wydaje mi się, że pytanie “dlaczego nie ja?” jest prawdopodobnie bardziej produktywne, ponieważ nie ma tak naprawdę żadnej odpowiedzi. Niektórzy ludzie, jeśli mają silne przekonania religijne, i potrafią to pojąć w ramach religijnych, mogą w ten sposób znaleźć ukojenie w przekonaniu, że to wola Boga. Na jakimś poziomie powiedzenie, że nie ma powodu jest do tego zbliżone, chociaż być może nie tak afirmujące. Ale każdy musi się z tym pogodzić na swój własny sposób. Ale to jest bezsensowne pytanie, bo nigdy nie da się znaleźć powodu.

Cytat:
Nie zasłużyłem na życie…
Nie zasłużyłem też na to, by zostać sparaliżowanym…
Moim zdaniem nikt nie zasługuje na nic.
Ale jest nam lepiej, jeśli potrafimy potraktować wszystko, co dostajemy, jako dar losu dla nas.
A Graceful Passage 1990

Świat stwarza możliwości i kiedy czuję się ze sobą dobrze, czuję się jak wszyscy inni, jakbym mógł robić, to co wszyscy inni. A później kiedy napotykam na jakieś ograniczenia – duże lub małe – albo gdy nie czuję się akceptowany w jakiejś sytuacji, wtedy nagle mnie odrzuca, w takim poczuciu: “ojej! musi być ze mną coś nie tak”. Znowu. Nie wiem czy jest na to jakieś dobre antidotum, ale to pozwala sobie uświadomić, że świat nie jest skonstruowany tak, żeby odpowiadał ludziom, którzy go zamieszkują. Świat jest jaki jest i musimy znaleźć sposób, żeby się z tym pogodzić. W nawiązaniu do tego zawsze pojawia się pytanie ile wysiłku powinno się wkładać w zmienianie świata, aby nas przyjął i jak dużo uwagi powinno zostać skoncentrowane na naszej własnej odpowiedzialności za to w jaki sposób my jesteśmy w środku tej struktury. Myślę, że to dotyczy każdego i jedyną rzeczą, którą ja mogę o tym powiedzieć, to że musimy iść naprzód na obu tych frontach.

Cytat:
…jeśli pozostaniesz otwarty, zwykle każdy minus ma swój plus.
The Only Gift 1991

W odniesieniu do pytania o oczekiwanie wobec świata, aby mnie przyjął… Czasem gdy o coś proszę, ludzie czują się przez to obrażeni i myślą, że posuwam się za daleko. Ja sam czasem myślę, że może spodziewam się za dużo. Z drugiej strony to jedyny sposób, dzięki któremu będę w stanie coś osiągnąć. Wiele zależy od tego, jak robisz te rzeczy. Myślę, że można pytać ludzi, wyrażać swój punkt widzenia i nawet żądać czegoś, ale w sposób który wyjaśnia stojącą za tym logikę, żeby ludzie mogli być bardziej akceptujący. To nie zawsze działa, ale znowu pytanie brzmi: ile możemy wziąć odpowiedzialności?
W moim doświadczeniu, ludzie mają tendencję do bycia dostępnymi, jeśli nie czują się zagrożeni. Jeśli za mocno ich naciskasz, wtedy robią się przestraszeni. Ale jeśli ja mogę wyrazić moje słabości, stają się mniej przestraszeni. I tak naprawdę to o to chodzi w tych kwestiach. O nasze słabości.

Cytat:
Osoba albo kontaktuje się ze światem w afirmujący sposób, z miłością, albo ze strachem się przed nim chroni.
A Graceful Passage 1990

Myślę, że każdy powinien prosić o wszystko, co może dostać. I nie widzę powodów by ograniczać się w próbowaniu otrzymania tego, czego się chce. Jedyne pytanie jakie mi się pojawia wiąże się ze strategią. I według mnie najbardziej użyteczną strategią było – teraz, wiecie, może opieram to bezpośrednio na moim ograniczonym doświadczeniu – to, że mogę zrozumieć jak to jest dla innych ludzi. A jeśli ja jestem w stanie to zrobić, to oni są bardziej skłonni zrozumieć jak to jest dla mnie. To nie oznacza, że nigdy nie czuję złości, czy nie czuję się obrażony, ale w moim doświadczeniu złość nigdy nie była czymś szczególnie przydatnym. Jeśli da się ją oszlifować i przemienić w pozycję asertywności, to może być przydatne. Asertywność, ale nie ofensywność (obraźliwość).

Cytat:
To jak ktoś się czuje niepełnosprawny zależy od tego w co ta osoba wierzy na swój temat i jak widzi to, kim powinna być, to jest, co daje znaczenie jej życiu.
A Graceful Passage 1991

Nikt kogo znam nie wybrał bycia niepełnosprawnym. I to frustrujące, bo to wiąże się z rzeczami, które dla nas są trudniejsze niż dla innych ludzi. Frustracja jest częścią tego. W pewnym sensie czasem myślałem, że jeśli jest jakaś korzyść w byciu niepełnosprawnym, to jest to fakt, że to nas czyni bardziej ludzkimi. Bardziej ludzkimi w takim sensie, że lepiej znamy frustrację związaną z życiem w świecie. Każdy jej doświadcza, ale my dostrzegamy ją wyraźniej. Może to właśnie funkcja bycia niepełnosprawnym: pomóc światu zobaczyć wyraźniej frustracje związane z próbami dostosowania się do niego. Robiąc to być może możemy pomóc światu być trochę bardziej elastycznym i nie tak sztywnym.

Cytat:
On (Fritz Perls) pokazał mi, że jestem architektem tego, jak widzę swój świat, a nie jego bezradną ofiarą.
The Only Gift 1991

Myślę, że każdy musi robić to, co musi robić. Byłoby kompletnie nieznośne dla mnie przeżyć swoje życie tak, jak zrobił to mój przyjaciel z sąsiedniego łóżka, tzn. iść do domu i spędzić kolejne 20 lat w jednym pokoju, nigdy nie poruszając się, nigdy niczym się nie zajmując z wyjątkiem pasywnego, a czasem rozżalonego akceptowania tego, co inni mu przynoszą. Nie uważam, żebym ja osiągnął coś więcej niż on, tylko po prostu jego sposób byłby dla mnie nie do zniesienia, podczas gdy dla niego to było całkiem znośne. Myślę zatem że są różne sposoby radzenia sobie z tym i nie będę żałował ani potępiał nikogo za to, jak sobie radzi z niepełnosprawnością. Dla mnie to zależy od tego, co lubisz robić i czego nie potrafisz tolerować. Nie sądzę, żeby inteligencja miała z tym jakiś związek. Ta określona osoba o której mówię, było zdecydowanie od mnie inteligentniejsza i lepiej wyedukowana. Miała wysoki stopień naukowy, niezwykłe zasoby wiedzy i wspaniałe poczucie humoru. To z pewnością nie była kwestia inteligencji. Moje życie zostało sprowadzone do życia umysłu, ponieważ moje ciało nie funkcjonowało. I znalazłem w tym przyjemność, ale wcześniej w ogóle nie myślałem o sobie jako o intelektualiście. W istocie, tak jak już wspominałem, sport był najważniejszą rzeczą w moim życiu. Sport był moją główną aktywnością i źródłem przyjemności. Wszystko inne co robiłem, było drogą do sportu. Tam działo się dla mnie prawdziwe życie.

Cytat:
Jeśli nastawiasz się przeciwko doświadczeniu, jedyne na co możesz liczyć to przetrwanie, i ominie Cię bogactwo wzlotów i upadków.
Flying Without Wings 1990

Według mnie musisz sobie poradzić, z zasobami, które masz. Ja byłem zajęty sportem i niezdolny do uprawiania sportu. To była moja ogromna frustracja. I pierwsze co zrobiłem – nie specjalnie, ale po prostu by znaleźć jakiś sposób poradzenia sobie z tą intensywną energią, która nie miała formy ekspresji – to zainteresowałem się oglądaniem sportu, albo słuchaniem rozgrywek. Kiedy jeszcze miałem sprawne ciało, pomysł słuchania radia, aby wysłuchać relacji z gry w baseball, a nie był to sport, którym jakoś specjalnie się interesowałem, to było jedno z najgorszych doświadczeń jakie mogłem sobie wyobrazić. Ale baseball w radio był jedną z nielicznych rzeczy ze świata sportu, które były dla mnie później dostępne. I tak zacząłem słuchać. Coraz bardziej mnie to interesowało. Coraz więcej na ten temat wiedziałem. I potem stopniowo zacząłem zauważać różne rzeczy związane z tym, w jaki sposób ludzie uczestniczą w sporcie, a potem rozwinąłem wokół tego całą swoją karierę. Ale to nie dlatego, że celowo tego szukałem, ale raczej ponieważ próbowałem znaleźć jakieś sposoby pogłębiania mojego zainteresowania od którego zostałem odcięty.

Cytat:
Kiedy pozwoliłem sobie stawić czoła warunkom, które wydawały się nieznośne i doświadczeniom, które wydawały się nie do pomyślenia, zmieniły się w swojej rzeczywistości. Zmieniły się z tego, co wydawało się okropne do czegoś tylko akceptowalnego na początku, a później zarówno interesującego, jak i przynoszącego spełnienie.
Flying Without Wings 1990

Zanim stałem się niepełnosprawny sport był najważniejszą rzeczą w moim życiu, więc później to jego stałem się najbardziej pozbawiony. Musiałem znaleźć jakiś sposób wykorzystania tej energii, którą kierowałem w sport. To może wydawać się oczywiste, ale nie mogłem wyrazić siebie tak, jak czyniłem to dotąd. Za to stałem się fanem. Wcześniej nie byłem specjalnie fanem. Byłem mniej lub bardziej znudzony tym, co inni robią na polu atletyki. Pochłaniało mnie to, co ja sam robiłem. Ale później zainteresowało mnie to. I dalej kiedy rozwinąłem swoją działalność zawodową, zacząłem się zastanawiać nad tym jak mogę połączyć z nią to, co wiedziałem o sporcie. W ten sposób zaangażowałem się w rzeczy z pogranicza psychologii i sportu. Przez wiele lat to była jedna z głównych dziedzin mojej zawodowej aktywności. W pewnym sensie to było dla mnie jak odrodzenie. Wiecie, to znaczyło, że mogę uczestniczyć w sporcie w nowy sposób, pośrednio, ale to było bardzo satysfakcjonujące. Tak było przykładowo, gdy zostałem konsultantem komisarza baseballu zajmującego się meczami gwiazd. To było dla mnie bardzo ekscytujące. Myślę, że wszyscy chcemy to znaleźć: coś czym możemy się pasjonować. Pamiętam kreskówkę Fistaszki, z którą zawsze mogłem się naprawdę identyfikować, i pamiętam jak stary dobry Charlie Brown mówi, że kiedy dorośnie, chce zostać fanatykiem :). Nie jest pociągający ten negatywny aspekt bycia fanatykiem, ale raczej to, że pełne przekonanie z którym coś robisz jest właściwe i ważne.
Inny przykład, który przychodzi mi do głowy dotyczy ludzi, którzy są niepełnosprawni i którzy stają się bardzo zaangażowani w orędownictwo. To sposób wyrażania czegoś, co jest dla nich ważne. Bez względu na to, co udaje im się osiągnąć, to co robią w świecie może nie być tak ważne… to znaczy nie chcę tego pomniejszać, ale chodzi o to, że to z pewnością wiele daje im samym. Pamiętam gdy pierwszy raz wybrałem się do Centrum Niezaleznego Życia i spotkałem ludzi, którzy byli głęboko zaangażowani w orędownictwo na rzecz osób niepełnosprawnych. Byłem zadziwiony siłą ich ducha i zaangażowaniem życiem, które charakteryzowało tych ludzi. Zajmowali się tym, co ich głęboko interesowało i dotyczyło. Sądzę, że to odnosi się do nas wszystkich. Przykładowo artyści są zdolni wyrazić swoje osobiste konflikty, zmagania z którymi się mierzą i to przyjmuje różne formy artystyczne: wizualne, muzyczne czy jakiekolwiek inne.
Ludzie czasem mówią o odwadze czy takich rzeczach w odniesieniu do osób, które są niepełnosprawne. Nie jestem pewny czy to właściwy opis ponieważ pytanie tak naprawdę brzmi: jaka jest alternatywa? Mam na myśli, że można preferować bycie na dnie myśląc o wszystkich tych rzeczach, których nie będzie można zrobić, albo można preferować bycie zaangażowanym w życie. Jeśli o mnie chodzi, nie ma nic “z natury” dobrego w niepełnosprawności. Nie znam zbyt wielu ludzi, a właściwie nie znam nikogo, kto by wybrał niepełnosprawność, ale skoro dla wielu z nas to rzeczywistość, pytanie brzmi: jak najlepiej z nią żyć? Pogodzenie się z tym, co jest dla mnie dostępne i co mogłoby mnie zainteresować, znalezienie czegoś, co mnie wciąga, sprawia, że czas przyspiesza. Kiedy jestem w pełni zaangażowany, w ogóle nie jestem świadomy upływu czasu. To są dla mnie istotne sprawy, bo nie lubię tego poczucia, że czas się wlecze. To w ogóle nie jest dobre uczucie. Jest depresyjne. Może to esencja depresji. Więc wiem trochę o alternatywie i jest nią wszystko, co mnie pochłania. Czasem kiedy jest mi źle, po prostu pozwalam moim zmysłom się bawić tym, co jest na zewnątrz mnie. Chodzi o cokolwiek co Cię zaangażuje w życie.

PISANIE FLYING WITHOUT WINGS ORAZ A GRACEFUL PASSAGE

W czasie, gdy ją (chodzi o Flying Without Wings – przyp. Ul) pisałem, byłem naprawdę zainteresowany ułożeniem sobie tego we własnej głowie i nie zastanawiałem się jak to może być przydatne dla innych – przyznaję – dość egoistycznie. I fakt, że to było dla innych interesujące jest dla mnie oczywiście bardzo satysfakcjonujący, ale szukanie tego nie było moim pierwotnym zamiarem.
A Graceful Passage to nowsza książka i dotyczy ona godzenia się ze śmiercią. Jestem teraz starsza osobą, a moje zdrowie zawsze było dość wątpliwe – moje życie jest wspomagane od 40 lat – i naturalnie wiek dodaje do tego swoje spustoszenia. Moje dalsze życie jest często bardzo niepewne, więc chciałem się z tym pogodzić. Śmierć stała się przedmiotem moich rozmyślań, kiedy czułem się źle i to poczucie powstrzymywało mnie przed angażowaniem się w życie, dlatego pogodzenie się ze śmiercią było ważne. Taki był cel mojego pisania.

THE ONLY GIFT – PRZYJAŹŃ
To kolejna książka, która ukaże się za około 6 miesięcy. Porusza ona jeszcze inny aspekt tego tematu, tj. identyfikuje niektóre z tych rzeczy, które sprawiają, że życie jest warte życia, a koncentruje się na przyjaźni, która była tak bardzo wspierającą i ważną częścią mojego życia.
Przyjaciele których miałem byli jedną z tych rzeczy, które pozwalały mi żyć. Tytuł książki to Jedyny Dar (The Only Gift). Został zaczerpnięty z cytatu z Emersona: “jedyny dar jest częścią mnie samego”. Myślę, że w bliskiej przyjaźni oddajesz część siebie i przyjmujesz część drugiej osoby. To co jest w tym dla mnie interesujące, to że mimo że to poczucie zaagażowania, jedności między przyjaciółmi jest takie same, to kiedy próbują określić co mają z tej przyjaźni, często jest to, coś bardzo odmiennego. To jest na pewno prawdziwe w moim doświadczeniu. To co ja widziałem w relacjach z moimi przyjaciółmi, gdy im to pokazywałem, gdy im o tym pisałem… Sami mieli bardzo odmienne spojrzenie, więc ostatecznie musiałem i to uwzględnić w książce.
Wiecie, w życiu każdego dzieje się wystarczająco dużo. Działają siły niemożności, smutku, tragedii. Nie muszę sięgać daleko, aby to znaleźć. I w tym samym czasie działają też siły kreacji, radości, rozwoju. Te dwie grupy procesów obejmują cały świat. Każdą osobę. Każdą grupę osób. Dla mnie wydaje się kluczowe której z tych grup procesów osoba w większym stopniu poświęca się w swoim umyśle i z która się identyfikuje. Kiedy jest mi źle, łatwo mi być głównie zajętym siłami odmowy i tym, czego nie mogę robić. Jeśli jednak także próbuję patrzeć i znaleźć tę drugą stronę, to te siły kreacji, radości także tam są i one mogą dać mi przyjemność i napędzać mnie.

Cytat:
Gdyby ktoś mnie zapytał czy chciałbym na powrót mieć sprawne ciało, moje pierwsze pytanie brzmiałoby:
“Co musiałbym poświęcić?”
Doświadczyliśmy rzeczy, których nie chcieliśmy i z którymi walczyliśmy; wydarzeń które były bolesne i niszczące.
Ale te rzeczy przyniosły niespodziewane okazje i z tego miejsca nie było już odwrotu.
Żeby jednak zobaczyć okazje, musisz zaakceptować to, co się stało, tak, jakbyś to wybrał.
Cokolwiek jeszcze przede mną, mam nadzieję, że zapamiętam tę lekcję.
Flying Without Wings 1989

Oryginalne nagranie:

Na obrazku: Red Haired Man on a Chair, Lucian Freud, 1962